Witamy na stronie Maciusia

Maciuś urodził się 15 marca 2006 r.

Niestety, od razu po urodzeniu widać było, że z małym coś jest nie tak. Prawie cała gałka oczna była wypchnięta z maleńkiego oczodołu. Maciuś następnego dnia wczesnym rankiem został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka gdzie spędził pierwszy miesiąc swojego życia i przeszedł szereg badań. Wstępna diagnoza była bardzo niepomyślna dla Maćka: złośliwy guz oczodołu. Do tego zakrzepica w nóżce, która była spuchnięta jak bania. Mały został poddany chemioterapii. Lekarze na oddziale sugerowali, że synek może długo nie pożyć. Byłam z Maćkiem 24 godz. na dobę. Opiekowałam się nim jak mogłam najlepiej i starałam nacieszyć się synkiem - tak na wszelki wypadek - na zapas...

Dopiero po drugiej chemii udało nam się wyjść na pierwszą przepustkę. Lekarze zmienili diagnozę na bardziej pomyślną dla Maciusia - Hemangiopericytoma oczodołu (mało złośliwy guz typu naczyniowego). Nóżka po leczeniu wróciła do bardziej normalnych rozmiarów, choć naczynia krwionośne nigdy nie udrożniły się do końca.
Po roku Maciek przestał być leczony chemioterapią, która nie dawała spodziewanych efektów. Maciuś miał przerwane leczenie, a my - rodzice - nie wiedzieliśmy, co dalej.

W czerwcu 2007 r. Maciuś był na konsultacji w Klinice Onkologicznej w Hiszpanii, gdzie dowiedzieliśmy się, że najprawdopodobniej jedynym dobrym rozwiązaniem jest wycięcie guza. Niestety, guz jest spory, blisko mózgu, a do tego przez jego środek przechodzi nerw wzrokowy. Jako rodzice, chcemy mieć pewność, że robimy dla naszego synka wszystko, co w naszej mocy, żeby go ratować. Dlatego zdecydowaliśmy się prosić wszystkich o pomoc w zorganizowaniu środków finansowych na dalsze konsultacje i leczenie Maciusia.

W połowie pazdziernika i na początku grudnia 2007 r. Maciuś był w klinice, w Berlinie gdzie oglądał go dr Milton Waner (chirurg naczyniaków głowy i szyi) i dr Aaron Fay (z kliniki "Massachusetts Eye and Ear Infirmary") z USA.

Od tamtej wizyty jesteśmy w stałym kontakcie z dr Fay. W ciągu ostatniego roku dosyłaliśmy do Bostonu wycinki guza oraz wyniki aktualnych badań. Ciągle mamy nadzieję, że operacja guza Maćka będzie możliwa i bezpieczna. Dowiemy się tego na pewno już pod koniec lutego 2009 r, w Berlinie, na kolejnym spotkaniu z dr Fay. Będzie to najprawdopodobniej decydująca konsultacja.

Maciuś, mimo guza rozwija się prawidłowo. Dzielnie ćwiczy słabsze oko zakrywając co drugi dzień to lepiej widzące. Nie lubi tego bardzo, bo jak mówi "nic nie widzi jednym oczkiem". Na szczęście to "nic" oznacza po prostu dużo gorzej a nie wcale.

Niestety, w międzyczasie okazało się, że Maciuś ma kolejny problem zdrowotny. W czerwcu 2008 r, podczas rutynowego USG lekarz odkrył nietypową zmianę w śledzionie. Badania jednoznacznie nie wykazały co to jest: torbiel, pozostałość po urazie, zwapnienie czy kolejne ognisko choroby...

Przypadek Maćka jest najprawdopodobniej jedynym na świecie przypadkiem tego typu guza tak umiejscowionego, nie ma więc sprawdzonych procedur leczenia. Jeśli bezpieczna operacja będzie możliwa, to najprawdopodobniej za granicą, co wiąże się ponownie z olbrzymimi kosztami.